Comment améliorer la transition au sein des CRCM : analyse des besoins des patients et de leurs parents lors de l’arrivée en service adulte - 09/03/22
How can the transition of adolescents from a children's to an adult CF center be improved? Analysis of adolescents’ and parents’ needs during the post-transfer period
, M. Perceval b, A. Gauchet c, L. Buscarlet-Jardine d, N. Pinsault e, B. Allenet f, C. Llerena g, h
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Résumé |
Introduction |
En 2018, la France comptait 7180 patients porteurs de mucoviscidose, dont 55,4 % d’adultes. Notre étude visait à identifier les besoins des patients jeunes adultes et leurs parents, au moment de leur arrivée en CRCM adulte.
Méthodologie |
Des entretiens semi-structurés, conduits entre juillet 2018 et décembre 2019, concernaient tous les adolescents et leurs parents, ayant réalisé le transfert depuis au moins 6 mois. Le guide d’entretien interrogeait les éléments ayant impacté leur vécu de cette étape. Les entretiens enregistrés ont été retranscrits et analysés de manière exhaustive. Les résultats ont été classés par catégorisation des contenus par profil de répondants.
Résultats |
Trente-huit patients et 16 parents ont été entrevus. Les besoins dès l’arrivée en centre adulte sont : établir de nouveaux repères, développer la communication et l’autonomie. Ces besoins soulignent l’importance de continuer à développer les compétences d’adaptation, en communication et d’auto soin pour les jeunes adultes. Les parents ont besoin d’être accompagnés pour trouver leur place dans le parcours de soin de leur enfant.
Conclusion |
La place de l’éducation thérapeutique à destination des parents et des adolescents est un élément à renforcer, particulièrement au moment de la transition et même au-delà du transfert.
Il testo completo di questo articolo è disponibile in PDF.Summary |
Introduction |
In 2018, 55.4% of the 7180 French cystic fibrosis (CF) patients were adults. Our study was aimed at identifying young adult patients’ needs and those of their parents when the young adults arrived in an adult CF center.
Methodology |
Semi-structured interviews, conducted between July 2018 and December 2019and involving all the concerned teenagers and their parents, took place at least 6 months after their transfer. The interview guide dwelt on the aspects having had an impact on their experience of the transition. The interviews were recorded, transcribed and analyzed exhaustively. The results were classified by categorizing the contents according to respondent profile.
Results |
Thirty-eight young adult patients and 16 parents were interviewed. As regards the young adults, analysis of their needs underlined the importance of their continuing to develop their skills in adaptation, communication and self-care. As regards their parents, they needed support in view of defining their role in their children's new care pathway.
Conclusion |
During and also following the transfer, therapeutic education for the parents as well as the young adults requires reinforcement.
Il testo completo di questo articolo è disponibile in PDF.Mots clés : Transition, Mucoviscidose, Besoins, Jeunes adultes, Parents
Keywords : Transition, Cystic fibrosis, Needs, Young adults, Parents
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Vol 39 - N° 2
P. 132-139 - Febbraio 2022 Ritorno al numero
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